Особенности жизни без почек
Как оказалось - и без почек жить можно. Хроническая почечная недостаточность переходит в пятую, финальную степень, почки перестают работать от слова совсем, но жизнь - продолжается. Гемодиализ, или перитонеальный диализ заменяет функцию почек, которые оставили своего носителя и ушли в мир иной раньше него. Ничего, жить можно, если осторожно.
Итак, основные впечатления от жизни с полным некомплектом почек. Вода, почти все время хочется пить. Вроде и не солю уже почти совсем ни чего - а пить хочется. В чистом виде не более 800 грамм в день, плюс тарелка супа, и всякие случайные хлебки жидкости, происходящие спонтанно. Литр, литр двести в день в идеале. Диализ проходит раз в два дня, вся выпитая жидкость снимается там. А еще есть воскресный перерыв, когда копишь за три дня, там надо быть еще внимательнее.
Диета на калий, семечки, орешки и, особенно, виноград - только на картинке, сделать хорошую фотографию и полизать. Фосфор - рыба, суши, растительный белок. Повышение фосфора практически неизбежно, так как на диализе надо много есть белка, в той или иной форме, а где белок, там и фосфор. В основном это все, я ем все, что едят члены моей семьи, только более выборочно. Еще раз повторюсь - жить можно, всяко лучше, чем лежать в сырой земле.
Большой минус именно гемодиализа - эта машина забирает много сил. Вроде лежишь, вполне себе так комфортно, даже спать я лично наловчился половину сеанса, а после - как будто вагон с беременными бабами разгружал, предварительно сделав их всех беременными. Домой, кушать и спать, если днем, то хотя бы пару часов, потом нормально уже себя чувствуешь. Информацию даю только про гемодиализ, на перитонеальном не был, знаю только в весьма общих чертах.
Берегите себя, и будьте здоровы, люди добрые!
Если интересно чего - задавайте вопросы, если знаю - отвечу обязательно.
Где там моя тетрадь, надо записать
Когда-то сталкивался с диализом в качестве постороннего зрителя, потом многое про это читал. Вы - удивительные люди. Выдержать это все поистине сложно, и хотя другого выбора нет, это становится своеобразным испытанием. Я рад, что Вы боритесь и продолжаете жить. Искренне желаю Вам терпения, удачи и здоровья в этом нелегком пути.
Есть долбоёбы, готовые обменять почку на айфон. Вы не смотрели в эту сторону?
То есть вы совсем не сикаете?
Автору - сочувствую. Трансплантация возможна?
У меня отец на гемодиализе прожил 10 лет.
Из советов: отец еще в сауну ходил, чтобы воду из себя выпаривать. Например, один день диализ, на другой день - сауна. Вода выходит через кожу и можно еще попить!
Сам болею сахарным диабетом с 12 лет, сейчас 24. Креатинин пока нормальный, но каждый день думаю о возможном ХБП. Вы действительно сильный человек, желаю, чтобы вы дождались своей очереди на трансплантацию.
Если нетрудно, расскажи, ждешь ли пересадку. Я прочел, что ты уже, а второй раз ставят на очередь?
У меня сосед пятнадцатый год на гемодиализе. Понедельник, среда, пятница в 5³° утра выезжает из нашей деревни, едет до города, а там за медсестрами, кто на смене. Кого просто на другом конце города забирает, кого за городом, с другой стороны. " Мои девочки", говорит.
Но у него в жизни есть серьезная помощь, сын весьма и весьма богат. Многие медсредства ему привозят из-за границы, катетеры какие-то, в шприцах что-то. Он едет, остановится, вколет, посидит, и дальше за руль
А если пропустил один раз диализа - тогда что?
жизньдерьмо. а на очереди на пересадку стоите? или может в другой стране пересадить можно?
Держись там. И пили новые посты
как давно вы на диализе?
Ох, начиталась тут комментариев про продолжительность жизни. У меня крестная - диабетик, сейчас на перитонеальном диализе.
Удачи вам и здоровья, насколько это возможно в такой ситуации.
Спасибо за ссылку, читаю с интересом (если можно говорить так в вашем случае) - трагично и познавательно. Помню, когда был такой период со скачками давления меня основательно донимал диагноз врачей про нервы. Я понимал, что что-то не то происходит со мной, но нервы ту на десятом месте, точно. Сейчас я подозреваю, что со мной было, но теперь это не имеет значение, по крайней мере, "благодаря" тем нарушениям я бросил и пить, и курить. Сейчас всё более менее восстановилось, но ощущение приходящего мне пи..деца я никогда не забуду, как по..уистическое отношение врачей к твоим проблемам, да и беспомощность, чего там говорить.
государство дает какие-нибудь льготы/пособия?
И сколько лет можно так прожить?
Блин, год живу с 4 стадией почечной недостаточности, через неделю впервые за 2 месяца пойду анализы сдавать, а тут уже 5ый пост про диализ. Плохой знак.
@A.Semenov в винограде же очень мало калия, как раз один из фруктов наряду с клубникой, малиной и арбузом, которые остались в моем рационе.
все будет хорошо. я сам. после пересадки почки, уже шесть лет .
а во время диализа жареную картошечку или бананы не уминаете?)
Держитесь, уважаемый. Знаком с этой ситуацией, у матери ХПН, гемодиализ уже около десяти лет. Долгих вам лет и не отчаиваться
>Повышение фосфора практически неизбежно, так как на диализе надо много есть белка, в той или иной форме, а где белок, там и фосфор
А чистые аминокислоты не подходят? Не в составе еды или протеиновых коктейлей, а именно сами аминокислоты в капсулах или таблетках.
В связи со сложившейся ситуацией в России выкуплю остатки лекарств оставшихся от лечения такие как Програф, Адваграф, Селлсепт, Майфортик, Колистин, Мимпара, Ренагель, Мирцера, брамитоб и многие другие пишите или звоните 8-977-587-39-72
Подскажите сколько времени будет функционировать одна почка. Мой сын родился с поликистозом правой почки , в 5 мес удалили- не функционировала. Осталась левая. По левой анализы недавние: креатинин 36мкмол/л. СКФ 75. Мочевина 4.26 мкмоль/л.
Формируется хрп недостаточность с проявляющейся гиперазотермией. Можно на ВАЦАП 89034442896 или 89383066542. Или сюда пишите. Очень переживаю. Волосы сидые полезли уже. Лучше это у меня все было. Максиму сейчас 8месяцев.
Как часто нужно делать гемодиализ и сколько длится процедура?
Вопрос к создателю поста.У меня частенько бывает такое,что область почек прямо таки тянет с утра,встаёшь,а бока как будто отекли и не дают нормально встать.Предположений никаких нет?Не говорите про врача,живу в мухосранске,чтобы к доктору попасть,нужно: 1.Ждать очередь несколько месяцев
2.Ехать в другой город и пройти обследование за кругленькую сумму.Так бы давно сходил и узнал всё
Хочу сказать спасибо автору поста и пожелать здоровья, он послужил для меня хорошим стимулом записаться к нефрологу.
Самому сейчас 22г, по всей видимости имею почти полный набор симптомов перечисленных автором: повышенное АД(140), незначительное повышение креатина и мочевины и весьма существенное повышение клубочковой фильтрации(290)+диффузионные изменения на УЗИ ну а пара камушков уже не в счет :)
Хотелось бы поинтересоваться у автора какие обследования стоит пройти, ну и опираясь на опыт узнать как облегчить жизнь своим почкам(стоит ли повышать объем потребляемой воды, ограничивать ли белковую пищу и прочие нюансы).
Почему в качестве белка выбрана рыба, а не кура?
Почему почки-то у тебя отказали? Бухал много?
Гемодиализ и жизнь. как ожидание губит здоровье.
Не верь, не бойся и не проси…
Из фольклора мест «не столь отдаленных», вполне работает и в жизни без решеток и автоматчиков на вышках.
Гемодиализ ограничивает своих пациентов в многих аспектах жизни, как впрочем и в самой этой жизни, «что осталась нам дожить»…
Сужу только по своему опыту, и по своим ощущениям и воспоминаниям, коих за последние десятилетие набралось вполне достаточно для того, что бы сделать выводы и принять решения.
Гемодиализ ДО трансплантации и гемодиализ ПОСЛЕ того как удалили почечный трансплантат — две «большие разницы». Очень большие и очень разницы. Ожидание вызова на операцию сжигает в топке надежды те немногие силы, что еще остались у человека. Каждый день думаешь, что вот сейчас последний раз мучаюсь, и всё — дверь откроется в новую жизнь. Каждый раз. И так проходит год за годом, в ожидании, не живя…
После того, как у меня удалили трансплантат, прошло три с половиной года. Первые два года прошли в постоянном ожидании вызова, постоянных консультаций с курирующим доктором и страхом пропустить заветный звонок. В перерывах между этим я лежал в больницах с переменным желанием то умереть спокойно, то бороться до конца. Картина мира была примерно такая.
Потоки ненужной информации из центров трансплантации, обещания «в этом году обязательно» подряд три года тому как, сложные термины и труднодоступные периоды речи от профессионалов на «мертвом языке» медицины… Барахтаясь в сетях чужих амбиций, интриг и «тонкостей политики», я понемногу подошел к краю своего сознания, за которым не было для меня ни чего такого, что можно было бы назвать хорошим.
А «истина всегда проста и понятна, все остальное от лукавого» — было замечено некогда одним классиком отечественной литературы.
После очередного анализа, который «не удался» и «сыворотка скисла» я заехал в очередной раз в реанимацию. И уже что называется «по крупному». Потом была хорошая больница, и долгие два месяца, за которые меня приводили в чувство очень опытные и внимательные врачи.
Сейчас, вот уже по крайней мере год тому как, я не жду ни каких звонков ни из каких центров. Даже телефон когда поменял, не сразу вспомнил, что нужно номер сообщить. Жить нужно сейчас и с тем, что есть сейчас, а не потом когда нибудь, но «обязательно в этом году».
Потом было несколько семинаров именно по теме гемодиализ и жизнь, поездки в разные центры и разговоры с разными врачами. Именно гемодиализ стал частью моей жизни,а не ожидание заветного звонка на трансплантацию.
И вот уже второй год я живу как обычный человек, у которого есть определенные обязанности и некоторые ограничения.
Как нормальный, обычный почти здоровый человек…
Жизнь без почек, часть вторая.
Продолжу о особенностях жизни организма без функционирующих почек.
Начало вот тут. Все, что описано, пережито мною лично и не является плодом писательской фантазии. Начнем.
По прошествии десяти лет, как я живу без нормально функционирующих почек, можно с определенной уверенностью сказать, что жить без почек можно. Не совсем полноценной жизнью конечно, но - можно. Большинство страшилок, которых боялся до, стали не так и страшны после. Примеры того, что было страшно того как.
Будет все время больно, гемодиализ - это боль. Нет, не все время, и не очень больно - потерпеть две прокола даже весьма толстыми иглами вытерпеть можно, учитываю особенно то, что кожа в местах постоянных проколов теряет чувствительность. Первое время да, всю дорогу что то болит, то одно, то другое, но на то оно и первое время, что бы привыкнуть к трудностям. Чаще голова болит от стремительного обезвоживания, чем что то другое.
Жизнь кончилась, все пропало. Нет, не кончилась, и пропало далеко не все. Если профессия позволяет - можно будет даже работать, не взирая на первую группу инвалидности, которую дадут пациенту ходящему на гемодиализ. Не сразу, надо будет помучаться с доморощенными бюрократами, но дадут. Примерно через год все успокоится, режим войдет в понимание "на подкорке", сама процедура под названием гемодиализ перестанет пугать. И жизнь опять начнется. Не такая, как была до того как, но начнется.
Выхода нет, теперь всегда будет только гемодиализ. Выход есть всегда, не всегда тот, который хотелось бы, но выход есть всегда. Я не силен в вопросах чудес, но вот есть у меня брат, он в Подмосковье в священниках служит, он уверенно утверждает, что чудеса случаются. Давно правда, по его словам, дело было, но было. А если серьезно, то трансплантация это отличное решение в ситуации когда свои почки отработали свое в организме.
Часто спрашивают - какова длина жизни на гемодиализе? Как бы не звучал этот вопрос, но именно так его и задают мне на форумах посвященных теме гемодиализа. Ответ один - все зависит от силы воли и от слепого случая. Оторвался тромб - ни какая сила воли не спасет. Опустил руки и поставил на себе крест - и тромба ни какого не надо что бы сердце прекратило биться.
Аллотрансплантация трупной почки человеку.
Сразу предупреждаю, что даю расклад с точки зрения того, кому провели данную операцию.
Начнем с начала. После того, как почки отказывают, будет диализ. гемодиализ или перитональный - это сложный выбор, когда я попал на гемодиализ - выбора не было совсем. Прошло полгода диализа, и вот счастливый миг - звонок от заведующего отделением трансплантации (Константин Михайлович - моё почтение!) с приглашением на операционный стол. Предварительно анализы на типирование (совместимость). Да, дорогие читатели - нельзя вырезать почку у первого встречного и пришить тому, у кого много денег, не приживется. Ну вот, почка есть, её тип определен и определяется круг претендентов с наиболее подходящими показателями организма. Потом звонят и ты, весь взволнованный, едешь в больничку. Там выдают волшебную одноразовую бритву, которая бреет только на сухую. И хорошо бреет, надо заметить. Я конечно думал, что всех умнее , стал бриться не на сухую. Не бреет. Ошибка. Брить надо мужественную впуклую грудь, лобок и даже бубенцы - зачем, не знаю. Потом мега клизма, которая ставится в санитарной комнате, с обязательным забегом до палаты с громким чтением молитв Кхултху что бы не пустить реактивную струю и выйти на форсажный режим. Но все обошлось и меня голого под простынкой повезли по длинным коридорам с девятого этажа в оперблок на втором. Одно из самых сильных желаний которые возникали в моей жизни, это было вскочить тогда с каталки (или как она там называется) и, обмотавшись простыней, рвануть в закат, крича что то про бритую грудь, мошонку и занятия любовью с больницей, почкой и всем на свете. Но я сдержался.
Потом были две недели, в которых я постиг жизнь каракатиц - трубки торчали из всего тела. Подключичный катетер, катетер на запястье, дренаж в боку (толстая трубка с грушей на конце, которой безжалостные врачи выкачивали из меня бурую жидкость) и в приносящем радость была тоже вставлена трубка с мерной банкой на конце, куда собиралась кровавая жидкость (моча).
Потеря веса - полкило в день. Ежедневные взвешивания. На лице маска, посетители только в масках, все стерильно вокруг. В это время пациент подвержен инфекции, от самого простого можно запросто помереть, по словам врачей. Но я не помер, через две недели трубки вынули, жить стало легче, жить стало веселей. Перед самой выпиской добрый заведующий буднично сообщил, что во мне есть еще одна трубочка, и она внутри. Дело плевое, сказал он - засунут тонкую штуку и петлей вытащат - всего то делов. Первое, что смутило в урологическом отделении - это мужчина, который шел навстречу в трусах и с пустыми глазами и повторял - суки! какие же все суки! Это насторожило.
Потом я понял, о чем он говорил - действительно суки!
Ложишься на стол ногами к верху, и тебе (мне!) в вводимый вводят железный кран, в указательный палец толщиной. К нему еще всякое подключено, типа проводов. Потом начинают манипулятором ловить в мутной воде моего мочевого пузыря этот стенд, о котором мне заведующий буднично говорил. Стенд мне показали, трубка сантиментов двадцать, вся в крови.
Не долго по времени, но насыщенно по впечатлениям. Неделю кровью мочился, познал как оно - в застенках Пиночета побывать.
Но дело того стоило - организм вернулся в состояние здорового, через два месяца я уже вышел на работу, и все последующие четыре года прекрасно себя чувствовал.